いつかどこかで・・・

入院に至るまで
同じ病の人が読んでいる可能性もあるので入院に至るまでの半年間の事も付け加え書いておこうと思う。

1月〜3月までメソトレキセートを1日75mg飲んでいた。(5日飲んで2日休むと言う方法…)
メソトレキセートの効果はあったように思う。
1月のMRIと2月のMRIを比較しても少しだけ小さくなっていると医師も言っていた。
実際、咳き込みもなくなっていたので。

しかし、メソトレキセートを飲んでいる期間に発熱と扁桃炎を繰り返し引き起こしていた。
10日を1サークルとして、発熱しリンパ腺が腫れ扁桃は真っ白になった。
なので1ヶ月に3度は39℃の熱を出していた事になる。

はじめはメソトレキセートで免疫力が低下して、何らかの細菌かウィルスに感染して発熱していると思っていた。
が、しかし、、、血液内科の医師にメソトレキセート関連リンパ増殖性疾患ではないかと言われた。

それで4月からメソトレキセートは使用しない事になった。

結論からいうと、メソトレキセート関連リンパ増殖性疾患だったのかは解らないが服用し始めてすぐにでる疾患ではないので違う可能性が大きいとのこと。しかし、メソトレキセートを休薬してから一度も発熱がないので、メソトレキセートに対するアレルギー反応じゃないか。と言う結論に至った。状況からして、もうメソトレキセートは使えないと言う事になったのだ。

せっかく効いていたメソトレキセートが使えないのは残念すぎる。私自信も医師も落胆した。

しかし、色々な経験をお持ちの主治医が次なる一手に選んだ薬はコルヒチンと言う薬。
過去に効いた例があるとのこと。
これは飲み始めたばかりなので結果はまだでない。
また、追って報告します。(効くといいな〜ぁ)

| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 13:06 | comments(8) | trackbacks(0) | pookmark |
半年ぶりの入院
5月28日から約半年ぶりに入院している。今回は計画的入院で搬送ではない(笑)
最近、腫瘍の圧迫感がすごくて咳き込みや、嘔吐が日に何度もあり、夜に至っては横になると苦しくなり座って寝ることもあったりした。
そんなことで、対処両方を見つけると共に投薬の調整も含め入院することになった。

入院生活でいつもの苦しい状況を医師にわかってもらえるチャンスだと思っていたのだが、入院した途端に調子がすこぶる良く、圧迫感も少ないし、咳き込みもそんなにないし、嘔吐に至っては一度もしていないヽ(;▽;)ノなんでこの人、入院しているの?!状態…(笑)

まぁ、病院に居るとすることもなくゴロゴロしているだけなので体への負担も少ないから結果、症状がでない。と言う感じなのかもしれない。

久しぶり(2月28日)にMRIを撮った。
結果は横ばい。大きくもなってなければ小さくもなってない。誤差の範囲内だそうです。
喜ぶべきか…大きくなってなくてよかった。と思うのか…
悲しむべきか…治療の効果なしか。と思うのか… 悩ましいです。

右の写真が今回、左が前回。(↙正面から、↘輪切り)

MRI デスモイド腫瘍 MRI デスモイド腫瘍

| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 14:07 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
デスモイド腫瘍のその後…(近況)
あけましておめでとうございます。
もう2月ですが、旧正月が始まったと言うことでお許しください。

しばらく更新も滞り、ご心配おかけしました。
twitterではちょいちょい呟いていましたが近況を報告させて頂きます。

昨年末から吐き気と咳と呼吸困難が同時に起きる謎の発作症状が出始めて、はじめは週1だったのがそのうちに毎日になってしまい、それも症状はどんどん強くなり、ついに1月3日に入院。

首のデスモイド腫瘍が呼吸神経に当たって上記のような症状がでていた模様…。

自覚症状としても何かが何かに当たる感じがあって、それがおさまらないと発作も治まらない感じだった。
その何かが当たる感じというのが、先生にもうまく伝わらず、検査したところで腫瘍が大きくなってますね、と言われるだけで根本的な原因究明には至らず。

(デスモイド腫瘍の治療でいつもありがちな、「だろう」「でしょう」「だと思う」と言った憶測治療)

実際、腫瘍は8月から大きくなっていた。そんなの今更MRIなりCTなり撮って言われなくても夏にはくっきり見えていた鎖骨がまったく見えなくなり、首の可動域も狭くなり、腕のしびれも増しているんだからわかっていたこと。
でも、医者はリザベン飲んで様子見てと言うばかり。薬(リザベン)の効果が出てないことくらい自分がよくわかっていたが、それを訴えてももうしばらく様子みましょう。としか言われないのでそうするしかなかった。

12月の受診日に発作が度々ある事を伝えると、メソトレキセートの服用が始まった。
1日7.5mgを5日飲んで2日休む。と言う服用内容。飲んだところで体の不調が増えるだけで突如と腫瘍が小さくなるわけもなく発作も治まらずに入院。

入院後は、どう発作と向き合うかと言うことで、咳止めの薬を試す。
結果、ジヒドロコデイン酸と言う薬を飲むことに決まり、退院。
(↑モルヒネを超超超薄めた様な薬らしい。劇薬扱いらしく院外処方で貰うと在庫なしで5日も待たされた…)

腫瘍が小さくなれば神経の圧迫も取れて、咳や吐き気がなくなるけど、突然と腫瘍が小さくなるわけもないので、とりあえず咳を止めよう、それで生活に順応していこう!と言う根本的解決につながらない治療が開始。継続してメソトレキセートも服用。飲み始めて1ヶ月半、目立った効果はまだない。

最近は鎖骨とあご下の骨がしくしく痛む。このまま、いつか折れるのか?!と思うほどに変な感じの痛みが続く。
(↑痛み止めで解決)
左の首と左顔の奥に圧迫感を感じ、たまに吐き気がある。
(↑吐き気止めで解決)

自覚症状は増える一方。仕事も退院からそのまま休職中である。
この病気になったとき、医者はこんなリスク説明してくれなかった。
むしろ「大丈夫、やりたいことをやって過ごして下さい」「あなたは過去に見た患者の中で軽度だから…」とまで言っていたのに。
こんなになるなんて思ってもなかった。

調子がよい時はよいが、突然悪くなるので約束をしたり遠出をすることができなくて、なんか気持ちの行き場がない。
わーーーーーーーー!てなりそうになる時もある。でも、大丈夫だけどね。

写真は12月に撮ったCTです。(入院直前)

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

腫瘍が圧迫して気道が右にずれてる。息苦しさはない。
動脈は腫瘍の中にある。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 11:16 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
映画『踊る大捜査線 THE FINAL 新たなる希望』
映画『踊る大捜査線 THE FINAL 新たなる希望』踊る大捜査線を観てきた。
もう、めちゃめちゃ楽しかった!
く〜ぅ、ってしびれちゃうよ。
映画館中が笑いになる時もあったけど。

これで本当に終わりなのかな…
またやればいいのに。

いかりや長介って役の中でも死んだことになってるんだね。
なるほど。

みながら、織田裕二と柳葉敏郎って本当に仲が悪いのかな。とか余計な事も考えた(笑)
一緒に映っているシーンて湾岸署ですれ違った時と最後だけだったな。

※観に行った日・・・9/8

| ひまわり | 映画 | 12:14 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
最近の体調
9月に入って小学校の仕事も再開した。
午後のヘルパーの仕事はまだ休職中。

最近、首筋の突っ張りと鎖骨周辺の痛みが前よりある。
痛み止めを飲むほどの痛みではないので、何となくやり過ごしたりさすったり。

痛み以外は特に体に変化はない。

だけど、なんて言うか。
無理しないように生きているというか。それが意識的じゃなく無意識のうちに。
それが、自分らしくないと言うか。

ふと、なんでこんな病気にかかったんだろ。と思ってしまう。
体の辛さより、心の辛さ。と言うか。

自分でもなんでだろうと、体に異変がないならいつも通りファイトーって過ごせばいいのに。って。
だけど、どこかセーブしちゃうのね。

そのうち、慣れるのかな。
大丈夫、大丈夫!なんもないよ〜って。
そうなればいいけど。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 12:02 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
名古屋で食べたあれこれ!
台湾ラーメン食べてみたかった台湾ラーメン。
すーごく、おいしいのに辛すぎておいしさがわからないと言う感じ。
次はアメリカンを頼もうと心に決めた。
所でアメリカンって味が薄いの(笑)?味が薄いと辛さが抑えられているとでは違うよね。


味噌煮込みうどん 山本屋本店味噌煮込みうどんの山本屋本店。
夏のあっつい時期なのに来る人がいっぱい居てびっくり。
相変わらず美味しかったな(*´ω`*)
東京には山本屋本店ないんだにゃ!


まるや本店 ひつまぶしまるや本店で頂いたひつまぶし。
かりかりしてて美味しい。
色んな食べ方で飽きないのがいい。
鰻重とはまた別物ですな〜!また食べたいにゃ〜!

| ひまわり | 旅行 | 16:40 | comments(0) | trackbacks(2) | pookmark |
NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り
帰りは念願だった新東名を走ることに。
その中でも絶対に立ち寄りたかった沼津駿河湾PAで休憩♡
ここは海が見えるPAと言うこともあって人気PAの一つだ。
PAのイメージは地中海らしい(笑)しぞーかに地中海?!ツッコミ処満載だ〜!

ここの一押しはお姫様トイレ。
トイレは駐車場側に大型のトイレと、建物内に小型と二つある。

駐車場側のトイレもそこそこキレイで、姫チックではあるが…

NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り

本当のお姫様トイレはこっち!建物内2階の奥にある。
4つしかないので激込みだけど我慢できるならこっちに来るのがオススメ!
子供用トイレやヒラヒラカーテンの更衣室も完備。
パウダールームには大きなソファーも。鏡台も独り占めできる。

NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り

NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り NEOPASA 駿河湾沼津PA 上り
| ひまわり | 旅行 | 16:40 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
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