いつかどこかで・・・

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入院に至るまで
同じ病の人が読んでいる可能性もあるので入院に至るまでの半年間の事も付け加え書いておこうと思う。

1月〜3月までメソトレキセートを1日75mg飲んでいた。(5日飲んで2日休むと言う方法…)
メソトレキセートの効果はあったように思う。
1月のMRIと2月のMRIを比較しても少しだけ小さくなっていると医師も言っていた。
実際、咳き込みもなくなっていたので。

しかし、メソトレキセートを飲んでいる期間に発熱と扁桃炎を繰り返し引き起こしていた。
10日を1サークルとして、発熱しリンパ腺が腫れ扁桃は真っ白になった。
なので1ヶ月に3度は39℃の熱を出していた事になる。

はじめはメソトレキセートで免疫力が低下して、何らかの細菌かウィルスに感染して発熱していると思っていた。
が、しかし、、、血液内科の医師にメソトレキセート関連リンパ増殖性疾患ではないかと言われた。

それで4月からメソトレキセートは使用しない事になった。

結論からいうと、メソトレキセート関連リンパ増殖性疾患だったのかは解らないが服用し始めてすぐにでる疾患ではないので違う可能性が大きいとのこと。しかし、メソトレキセートを休薬してから一度も発熱がないので、メソトレキセートに対するアレルギー反応じゃないか。と言う結論に至った。状況からして、もうメソトレキセートは使えないと言う事になったのだ。

せっかく効いていたメソトレキセートが使えないのは残念すぎる。私自信も医師も落胆した。

しかし、色々な経験をお持ちの主治医が次なる一手に選んだ薬はコルヒチンと言う薬。
過去に効いた例があるとのこと。
これは飲み始めたばかりなので結果はまだでない。
また、追って報告します。(効くといいな〜ぁ)

| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 13:06 | comments(8) | trackbacks(0) | pookmark |
ひまちゃんさん、初めまして。
yasoo7964と申します。
久しぶりに頸部デスモイドで検索したらこちらを見つけて
いてもたってもいられず書き込ませて頂いています。

とにかく、可能であれば今すぐに癌研有明病院に行って下さい。
脅かすつもりはないですが私の父の様にはなってほしくな
くて。。

今年70になった私の父は、まさにひまちゃんさんと同じ場所
にデスモイドが見つかりました(3年前)。
その前から肩が痛いとずっと言っていたのですが、家族が何度
医者を進めてもうんと言わず義理の兄に頼んで言ってもらった
おかげでやっと病院に行った折りでのデスモイド発見です。
最初の病院→○○県立がんセンター→○○大学医学部附
属病院と渡った末、腕の神経を残して可能な限りでと
いうことで切除手術を受けました。
驚いたことにその間のお医者さんの誰一人としてデスモイド
治療経験はありませんでした。
たらい回しが続いた時点で癌研有明を強く薦めましたが
やはり息子の声は届かなかった。○○大でオペを受けることに。
その後二年、目にみえて大きくなってはいませんが、
当初からの酷い痛みは改善していません。
モルヒネを試すも副作用がひどくて続けられず、今のと
ころ一番マシなオキシコンチンを1日10回も飲み、それ
でも襲う強烈な痛みで死にたい死なせてあげたいと父母
が漏らす毎日。

父も母も元来理屈でものを考える方ではなく、気分による
ところが非常に強い+超がつく頑固者です。
頼みの綱は気分なのですが、これまで何度かためした代替薬の
副作用が酷かったことでめっきり心が折れてしまっています。
海を渡ってちょっと行けば癌研有明があるというのに、
あそこに行けば何百もデスモイド症例を手掛けたお医者さ
んがいるというのに(※息子の私がセカンドオピニオンを
受けて知った話です)、例えダメだったとしても一線で
挑戦し続ける医者の言うことなら諦めもつく、との思いで
行こう行こうと何度言ってももう頑として言うことは聞い
てくれません(最初から聞いてくれてませんが)。
このことで何度大きなケンカになったか。

家では薬が効かず死にたいと漏らすのに医者の前では強がる
のか何なのかそのことをちゃんと訴えない。
私が病院に電話して伝えても本人の訴え以外で処方をするこ
とはできないと突っぱねられ。。

半年前、腫瘍が大きくなって気道が塞がるといけないか
らと喉に穴を開ける手術をしました。
毎月診察に通っているのに急な緊急手術でした。
それ以来自由に会話はできなくなりました。

それもそうだが他にやれる治療はホントにないんだろうな?
○○大にあるかないかじゃないぞ、この世にあるかないかだぞ!

もう終わりなのか。。

このまま指をくわえて見守ることしかできないのかと痛切な思いです。

すみません、書いてて感情が止められなくなってしまいました。
涙だって止まりません。

癌研有明病院、どうか行って下さいお願いです。

| yasoo7964 | 2013/06/10 10:25 PM |
yasoo7964さん

いろいろご心配ありがとうございます。
有明には行きましたが、今、通院している国立がんセンターと治療方針も治療方法も同じだったので、通いやすい国立がんセンターでお世話になっております。
| 管理人 | 2013/07/04 11:57 PM |
はじめまして、ともままともうします。
何となく見ていて、自分と同じ病気が気になり書き出してしまいました。
私も上腕のデスモイドが解って7年が経ちます。手術も3回しましたが、神経を腫瘍が巻き込んでしまい、そのまま経過を診ている状態です。痛みが強く、傷も肩から肘まであり、時々痛みでイラッとしてます。
私は癌研に通院していますが、まだ一度も同じ病気のかたにあった事はあり
ません。
腫瘍ができた場所によって治療も辛さ
も様々のようですが、私は先生に女盛
りが過ぎれば少しは良くなるよ!と言
われてました。で、最近MRIでも、大き
くなってない!
喜んでいいものなのか…
薬もスパッと効かないらしいので特には使ってません。
腫瘍も次第に勢いがなくなるらしく、
どこかで止まってくれるはず。
辛い所ですが、頑張ってくださいね!


| ともまま | 2013/08/28 11:16 PM |
ひまちゃんさま
国立癌センターではどのような治療をなさっていますか?詳しく教えて頂けませんでしょうか。
こちらはその後腫瘍がまたゆで卵くらいの大きさまで成長し、日に日に嚥下が厳しくなっておりまずが、放射線治療を行ってから半年、いまごろになって若干だけ腫瘍が小さくなったかもという写真判定が出てます。とはいえ自覚症状には何の変化もありませんが。
宜しくお願いします。

yasoo7964 - 勝手に同士と心の支えにさせていただいておる者より。
| yasoo7964 | 2013/11/19 5:26 AM |
yasoo7964さん
治療らしい治療はしていません。
痛み止めのトラマールと炎症を抑える意味でコルヒチンを飲んでるだけです。
腫瘍は相変わらずです。
| ひま@管理人 | 2013/11/19 11:49 AM |
ひまちゃんさまこんにちは再びyasoo7964です。
実は先日書き込みさせていただいた日、父は急に立ち上がれなくなり救急搬送して今も戦いの真っ只中です。何と戦っているか、誤嚥性肺炎というやつです。喉の腫瘍がじゃまして細かく潰した食事も嚥下に苦労する父でしたがどこかで唾液(これ雑菌の宝庫)でも肺に入ってしまったのでしょう、咳き込み反射もままならぬ父の右肺を数日?数時間?で真っ白に犯してしまいました。
97必要と言われる血中酸素量が一時は47となり、酸欠ですよね、全身の細胞が酸欠で死滅していく痛み?にもがき苦しむ(ように見える)うわごと幻覚まんさいの父をさすり励まし押さえつけ泣きながら数日経った状況です。昨日生命力と引き換えに痛みに鈍感になれる麻酔を入れる決断をし、しばしor永遠のさよならを伝える努力をして今は静かに眠っています。その後血中酸素量が95に上がったので今はもしかしたら戦っていない?なんで急にそんなに回復したのオヤジ?よくわかりません。血液検査をやれば死闘が続いてるのかわかるんですが今だけは1日でもみんな小休止が必要。

肺炎はものすごく恐いって初めて知りました。
誤嚥も。血中酸素量を図るメーターは非常に安価みたいだし、あー買っておけば良かったーーーーーーーー!!!!!
勉強不足は罪だーーーーー!!!!

ひまちゃんさんは知ってました?ご存知なかったなら是非オススメです肺炎監視。
| yasoo7964 | 2013/11/21 2:16 PM |
僕は、一昨年頚椎の手術したのですが翌年首が腫れてきて地元の病院では血腫と診断されて、医大に行くと検査入院してしらべると、デスモイド腫瘍とわかりました、手術したかったのですが先生に手術はできないといわれ、結局放射線を受ける事にしていまは照射も終わり、今の所首の火傷が気になるぐらいです?
| ヒデボーイ | 2015/11/11 9:09 AM |
お元気ですか?
友人がデスモイド腫瘍で、同じく首です。
良かったらその後の経過をお報せいただけませんか?
| aebee | 2017/02/21 1:08 PM |









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